A lo largo de la semana pasada, mucho se ha hablado de los avances en conocimientos y aumento de investigaciones de enfermedades raras (+ información H.A “Aragón incorporará muestras biológicas al biobanco nacional de investigación).
Realmente me alegro de que todas estas personas que padecen enfermedades raras y las familias que sufren el padecimiento de sus seres queridos, por fin vean “la luz”. Me siento muy próxima a dos personas (que no se conocen entre ellas) que padecen enfermedades englobadas en el saco de “raras”. Y realmente, vivir con una incertidumbre, de no sabe que pasa, cuando seré el próximo “rebrote” y cuantas pruebas más tienen que hacerles...
Lo dicho me alegro mucho, mucho, de que ya han dejado de pertenecer al grupo de raras y han pasado a tener un nombre -a veces impronunciable- , pero nombre al fin y al cabo, lo que conlleva, para los pacientes control de su enfermedad, continuación en las investigaciones y ¡¡esperanza!!.